世界孤独症日公益倡导活动----太原市安健儿创办人容容妈的致辞

2024年3月31日，今天在文庙广场这样一个富有历史文化气蕴的地方，让我们共同感受一个相对沉重的现代话题：孤独症。

安健儿公益服务中心服务孤独症、发育落后、罕见病等特殊群体。

我女儿是一名失查的罕见病患者，因为诊断的晚，所以造成了脑损伤。我在创办机构的时候就想：我们一定要和孤独症孩子在一起，因为孤独症是一个大群体。我之所以这么讲，是因为罕见病之一的苯丙酮尿症，在山西的发病率是三千分之一，而孤独症的国际平均发病率是五十分之一。

我女儿的好几个好朋友都是孤独症孩子：孤独症青年王一丁会隔着电话对我女儿说：裴珂瑢，我喜欢你。

而孤独症男孩刘恩旭和裴珂瑢一起跳跳绳的视频更是感动了很多人。孤独症青年达达，每天都翻遍了机构所有老师的包包寻找零食，而我们对他毫无办法，只能是翻就翻了，吃就吃了。孤独症青年国远进入超市的直接行动就是“抢”，超市的态度是记账后让父母结账……
对于孤独症的认识，我们了解多少？我们该怎样理解他们的行为？每天都会有老师跟我报告：什么什么东西被某某某破坏了，我说，机构所有的东西都是供他们破坏的，没关系，坏了咱们就修，或扔掉或者再买新的回来……
成年孤独症人士的很多行为很难改变，唯一能够改变的是我们对他们的态度。

今年孤独症日的主题是：支持孤独症群体，融入自主自在的社区生活。
机构附近的居民都知道这里有一家服务特殊孩子的机构，我曾有一段时间，经常带领机构的住宿学员去唐久便利店买东西，有时候不领他们，店里的员工都会问我“怎么你一个人过来了，他们呢？”

我们的老师带领孤独症学员在附近的超市学习买东西，在附近的药店学习如何买药，我们还利用社区周边的体育场进行活动，我们还连接附近的学校进行校园融合活动，健身器材旁边更是少不了我们孩子的身影……但是仍然有很多家长把孩子关在家里，不想让别人知道自己家里有一个特殊的孩子，根本的原因还是社会的歧视现象普遍存在。

今天我们在这里举行文艺表演、义卖、画展等，进行倡导活动，就是想让更多的人认识我们的孤独症孩子，看到我们孤独症青少年的优势！他们除了需要别人的帮助，更想努力成为有用的人，展现被否定的价值。

安健儿公益服务中心携手政府职能部门，企业、社会组织、爱心团队、媒体、孤独症人士及家庭照料者，推动社区物业、学校、医院、公共交通、商场、超市、餐饮、服饰店铺、快递店、理发店、书店、银行、游乐园、公园和体育场馆等公共场景里的社区居民，共同行动起来，为全年龄段的孤独症人士及其家庭，营造无障碍的社区支持环境，助力孤独症群体参与和融入自主自在的社区生活，让更多的人了解接纳，走进孤独症群体，从改善环境与观念的角度出发，帮助支持他们逐步消除障碍，为建设一个融合美好的社会而共同努力！

使命：推广社区化服务模式，提高智障人士生活品质
愿景：智障人士平等参与社区建设，共享社会文明成果